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SBS患者被称为“短肠人”,属于超罕见病群体,根据估算,我国成人患病率约为0.73/1,000,000,且有逐年上升的发病趋势。在儿童期还缺乏发病率的数据。在肠道手术后,几乎所有SBS患者都需要肠外营养支持(Parenteral Nutrition,PN)治疗以维持和改善营养需求,生活基本被静脉“输液袋”束缚。
近日,短肠综合征患者在北京儿童医院用上创新药物。首都医科大学附属北京儿童医院普外科主任医师黄柳明谈到:“罹患短肠综合征,意味着肠道已无法通过正常饮食获取足够的营养。对儿童群体而言,影响更严重——营养摄入不足会直接导致生长发育迟缓,错过关键的成长黄金期,甚至可能留下智力、运动落后的残疾。长期以来,短肠综合征患者主要依赖静脉营养维持治疗,治疗周期漫长,还容易引发感染、肝损伤等并发症,从身体健康到日常生活质量,都受到严重威胁。”
如今替度格鲁肽已成功纳入皖惠保、惠厦保、沪惠保、惠梧保、宁惠保、陕西全面健康保等 27 个省(市)的惠民保产品保障目录,覆盖范围进一步扩大。参加惠民保的患者,叠加企业的创新药物支付补贴后,可进一步享受药物费用报销。
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